- Home
- Social
- BUCUREŞTI, (15.04.2014, 15:24)
- Elvira Gheorghita
- Home
- Politic
- Economic
- Social
- Externe
- Sănătate
- Sport
- Life-Inedit
- Meteo
- Healthcare Trends
- Economia digitală
- Angajat în România
- Ieși pe plus
- Video
CONFERINŢA MEDIAFAX - Asociaţie: Pacienţii cu forme rare de epilepsie din România au acces limitat la medicaţie
Condiţiile de care beneficiază, în România, pacienţii cu epilepsii farmaco-rezistente sunt printre cele mai precare din Europa, în condiţiile în care aceştia nu au acces la medicaţie modernă, se confruntă cu discriminarea, iar familiile lor sunt supuse unui stres social suplimentar, potrivit ADER.
272 afișări
CONFERINŢA MEDIAFAX - Asociaţie: Pacienţii cu forme rare de epilepsie din România au acces limitat la medicaţie (Imagine: Viorel Dudau/Mediafax Foto)
"Dacă vorbim de sindromul Dravet, o formă rară şi incurabilă de epilepsie, din trei medicamente antiepileptice recomandate pe plan internaţional, pacienţii români au acces la unul singur", a declarat, marţi, preşedintele Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare (ADER), Adela Chirică, la conferinţa MEDIAFAX cu tema "Bolnavul cu epilepsie, de la integrarea socială la accesul la tehnici terapeutice noi".
Chirică a făcut referire la faptul că un tratament antiepileptic, cu o vechime de peste 20 de ani, nu este disponibil în Româania, iar un altul, modern, este inaccesibil din cauza preţului ridicat.
ULTIMELE ȘTIRI
-
Adrian Sârbu: Antreprenorii, managerii din privat, oamenii de business, trebuie să se implice mai mult în guvernarea României
-
F-35 pentru România. Un model expoziţional al avionului de generaţia a cincea va fi prezent la BSDA 2024
-
Spionajul american avertizează: Războiul din Ucraina nu se va încheia prea curând
-
Parada Kremlinului. Rusia prezintă tancuri occidentale capturate în Ucraina
"Aşteptăm cu speranţă publicarea listelor actualizate de medicamente compensate, pentru că, în cazul acestor pacienţi, preponderent copii, este vorba nu de calitatea vieţii, ci de viaţă pur şi simplu", a completat preşedintele ADER.
Sindromul Dravet este una dintre cele mai grave forme de epilepsie, care debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii şi este incurabil. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, în acest sindrom există, de cele mai multe ori, diferite alte manifestări - tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers.
Reprezentantul asociaţiei a amintit, cu acelaşi prilej, că în România familiile pacienţilor cu epilepsie au la dispoziţie, ca metodă de intervenţie în caz de criză, numai o formă de administrare intrarectală a anticonvulsivantelor, în vreme ce în străinătate există şi produse cu administrare orală, care diminuează impactul social în cazul unor convulsii ce au loc în public şi sunt extrem de eficiente.
Pe de altă parte, Adela Chirică a explicat că viaţa familiilor acestor pacienţi este afectată sub toate aspectele, în general unul dintre părinţi fiind nevoit să renunţe la serviciu pentru a putea fi alături de copil în numeroasele situaţii medicale, precum şi la şedinţele de terapie necesare.
Pentru a uşura viaţa acestor familii, Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare va deschide în iunie, în parteneriat cu Primăria Municipiului Bucureşti, un centru de zi şi terapii, cu o capacitate de 25 de locuri la programul de zi şi alte 25 de locuri la programele de terapii. "Va fi, în primul rând, un loc unde familiile vor putea lăsa în siguranţă copiii cu epilepsie, pentru ca părinţii să-şi poată continua activitatea profesională. Întreg personalul va fi pregătit să intervină în caz de criză. În plus, centrul «Există Speranţă» va oferi servicii de consultanţă psihologică şi informaţii la zi referitoare la epilepsie", a precizat Chirică.
Aceeaşi asociaţie a derulat în ultimele luni, împreună cu Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilităţi şi Inspectoratul Şcolar al Municipiului Bucureşti, proiectul "Elev în clasa I", prin care părinţii copiilor cu epilepsie şi cadrele didactice au primi informaţii pentru evitarea cazurilor de discriminare.
De asemenea, ADER militează pentru populizarea unor metode alternative de tratament a epilepsiilor farmaco-rezistente, cum sunt dieta ketogenică, bazată pe un aport redus de carbohidraţi şi un aport crescut de grăsimi, precum şi canabisul medicinal, cu rezultate spectaculoase în străinătate şi pentru care se derulează deja o serie de studii clinice în Marea Britanie şi SUA.
Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare a fost înfiinţată în 2012, pentru a ajuta familiile celor peste 40 de copii din România cunoscuţi ca suferind de Sindrom Dravet, însă reprezentanţii organizaţiei spun că boala este mult subdiagnosticată, din cauza lipsei de informaţii şi de fonduri pentru testare genetică.
Citește pe alephnews.ro: Israel dă un ultimatum pentru Hamas: „Armistițiu sau invadăm Rafah într-o săptămână”. Netanyahu ar putea fi acuzat de crime de război de către CPI
Citește pe www.zf.ro: Avertismentul sumbru şi profetic al lui Macron pentru Europa, o regiune în pericol de moarte: Se întâmplă mult mai rapid decât credem şi poate duce la o moarte mult mai brutală decât ne putem imagina
Citește pe www.zf.ro: Elon Musk nu poate să piardă: A câştigat 40 de miliarde de dolari într-o singură săptămână, după ce a dat afară 14.000 de oameni
Conținutul website-ului www.mediafax.ro este destinat exclusiv informării și uzului dumneavoastră personal. Este interzisă republicarea conținutului acestui site în lipsa unui acord din partea MEDIAFAX. Pentru a obține acest acord, vă rugăm să ne contactați la adresa vanzari@mediafax.ro.
„Ucraina poate lovi în interiorul Rusiei cu armele primite de la Marea Britanie”, anunță David Cameron. UK se angajează să ajute Ucraina cu 3 miliarde de lire sterline anual
Avertismentul sumbru şi profetic al lui Macron pentru Europa, o regiune în pericol de moarte: Se întâmplă mult mai rapid decât credem şi poate duce la o moarte mult mai brutală decât ne putem imagina
ANAF scoate tunurile grele: Încep controalele masive la persoanele fizice. Cine sunt cei vizaţi de aceste controale
Oficial Direcţia Informaţii Militare: este un grad de probabilitate scăzut pentru o confruntare Rusia – NATO
S-a aflat motivul pentru care a murit Gabriela, micuța de 4 ani cu chip de înger din Călărași. Ce a scos la suprafață ancheta autorităților
CANCAN.RO
Ministrul Justiţiei: La sfârşitul lunii martie cred că SIIJ poate fi desfiinţată. "Această Secţie şi-a ratat rolul pe care l-ar fi putut avea"
ULTIMA ORǍ
vezi mai multe