- Home
- Social
- BUCUREŞTI, (17.05.2013, 14:14)
- Laura Mitran
- Home
- Politic
- Economic
- Social
- Externe
- Sănătate
- Sport
- Life-Inedit
- Meteo
- Healthcare Trends
- Economia digitală
- Angajat în România
- Ieși pe plus
- Video
Expoziţie dedicată persoanelor care suferă de sindromul Hunter, până pe 31 mai, la Gara de Nord - FOTO
O expoziţie dedicată persoanelor care suferă de sindromul Hunter - "Hunter in focus" - cu fotografii realizate de Rick Guidotti, fost fotograf de modă, va putea fi vizionată de vineri până la sfârşitul lunii mai, la Gara de Nord.
411 afișări
Expoziţie dedicată persoanelor care suferă de sindromul Hunter, până pe 31 mai, la Gara de Nord - FOTO
Expoziţia, ce include şase panouri cu fotografii, are drept scop informarea populaţiei în legătură cu semnele şi simptomele sindromului Hunter şi promovarea în rândul pacienţilor diagnosticaţi cu această boală a sentimentului de întrajutorare şi de apartenenţă la o comunitate, potrivit unui comunicat remis MEDIAFAX.
Proiectul "Hunter în focus" spune povestea a nouă persoane afectate de această boală din Polonia, Germania şi SUA şi descrie experienţa lor personală.
ULTIMELE ȘTIRI
-
Putin: „Moartea lui Raisi e o mare pierdere”. Șeful Dumei Ruse va călători în Iran în numele președintelui rus, pentru ceremonia funerară a lui Raisi
-
Un sportiv român, calificat la Jocurile Olimpice de la Paris, a fost suspendat pentru încălcarea regulilor anti-doping
-
Judecătoarea din dosarul Vlad Pascu se transferă la Constanţa. CSM i-a aprobat transferul
-
Ministrul Apărării: Angajamentele Ankarei pentru securitatea în regiune, mesaj de unitate şi solidaritate în zonă
Sindromul Hunter este o boală rară evolutivă, multi-sistemică, care afectează capacitatea organismului de a descompune şi recicla reziduurile celulare.
Persoanele care suferă de sindromul Hunter manifestă un grup de simptome printre care se numără retardul mintal, trăsături faciale aspre (precum cap mărit, frunte proeminentă, nas lat, buze îngroşate), infecţii respiratorii recurente, rinoree cronică, pierderea auzului şi infecţii recurente ale urechilor. Faptul că mai multe dintre aceste simptome sunt destul de des întâlnite la copii, împreună cu incidenţa foarte scăzută a bolii, fac necesară informarea susţinută a populaţiei despre acest sindrom.
"Având în vedere că modificările pe care le determină boala sunt ireversibile, cred că este important ca oamenii să înţeleagă că pacienţii afectaţi pot duce o existenţă cu atât mai aproape de normal cu cât tratamentul începe mai devreme", spune Camelia Al-Khzouz, medic primar în cadrul Compartimentului de Genetică Medicală de la Universitatea de Medicină şi Farmacie "Iuliu Haţeganu" din Cluj.
Proiectul implică pacienţi care ilustrează incidenţa internaţională a sindromului Hunter şi înfăţişează manifestările bolii în diferite stadii, la vârste diferite. Deşi comunitatea persoanelor cu sindrom Hunter este relativ restrânsă datorită rarităţii bolii, oamenii care o alcătuiesc provin din medii sociale diferite, sunt de naţionalităţi şi etnii diverse.
"Esenţa viziunii noastre, prin Positive Exposure, este aceea de a prezenta frumuseţea oamenilor cu boli rare - aceea de a nu vedea o boală sau un diagnostic, ci o fiinţă umană, de a avea şansa să susţinem privirea cuiva suficient de mult, astfel încât să vedem, să îmbrăţişăm şi să sărbătorim frumuseţea şi bogăţia diversităţii umane", spune fotograful Rick Guidotti.
Expoziţia "Hunter in focus" este prezentată de Positive Exposure, un ONG fondat de Rick Guidotti ce îşi propune promovarea unei noi viziuni asupra frumuseţii şi bogăţiei diversităţii genetice.
Citește pe alephnews.ro: China îl critică dur pe noul președinte al Taiwanului, la doar o zi după învestirea sa: „E dizgrațios. Nimic nu poate opri reunificarea”
Conținutul website-ului www.mediafax.ro este destinat exclusiv informării și uzului dumneavoastră personal. Este interzisă republicarea conținutului acestui site în lipsa unui acord din partea MEDIAFAX. Pentru a obține acest acord, vă rugăm să ne contactați la adresa vanzari@mediafax.ro.
Lovitură de teatru: Dezvoltatorul de jocuri Gameloft închide studioul din Cluj. Toţi cei 136 de angajaţi sunt concediaţi
Cine este românul care a construit una dintre cele mai mari reţele de studiouri de videochat şi ce afacere în domeniul dragostei porneşte acum
Oficial Direcţia Informaţii Militare: este un grad de probabilitate scăzut pentru o confruntare Rusia – NATO
FOTO. Cea mai bogată româncă are o avere de peste 800.000.000 de euro și arată impecabil la 66 de ani
PROSPORT.RO
Prăpastia URIAȘĂ care a apărut din senin și i-a îngrozit pe localnici. Cum s-ar fi format „Gura Iadului”
GANDUL.RO
Ministrul Justiţiei: La sfârşitul lunii martie cred că SIIJ poate fi desfiinţată. "Această Secţie şi-a ratat rolul pe care l-ar fi putut avea"
ULTIMA ORǍ
vezi mai multe